打下70万天价药的小姐姐火了，幕后让人心碎
听说过脊髓性肌萎缩症（SMA）吗？
诺诺被发现患有SMA时只有10个月，刚开始是双腿无力无法站立，病发后，诺诺运动功能不断丧失，连吞咽功能都出现了问题，送医后被确诊为“罕见病”。
同样的还有病房里的安安，他刚刚度过他17岁的生日，他的脊柱已经完全弯曲，煎熬地度过每一天。
资料显示，这种罕见病新生儿发病率约为1/6000～1/100001，常规人群中，约每40-50人就有1人是SMA致病基因携带者，随着SMA病程的进展，最终会影响吞咽和呼吸，严重威胁生命。
I型SMA患儿如果不进行及时救治，将在一岁内死亡，很少能超过2岁，SMA的治疗就是和时间赛跑，而终点线却是一针70万的天价特效药。
倾家荡产拿出70万可以救命吗？并非我们想象的那样简单。
脊髓性肌萎缩症患儿需要终身用药，患者自费第一针价格后，赠送三针，从第五针开始，就变为买一针赠一针，算下来一年需要自费100多万。
