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打下70万天价药的小姐姐火了,幕后让人心碎

听说过脊髓性肌萎缩症(SMA)吗?

诺诺被发现患有SMA时只有10个月,刚开始是双腿无力无法站立,病发后,诺诺运动功能不断丧失,连吞咽功能都出现了问题,送医后被确诊为“罕见病”。

同样的还有病房里的安安,他刚刚度过他17岁的生日,他的脊柱已经完全弯曲,煎熬地度过每一天。

资料显示,这种罕见病新生儿发病率约为1/6000~1/100001,常规人群中,约每40-50人就有1人是SMA致病基因携带者,随着SMA病程的进展,最终会影响吞咽和呼吸,严重威胁生命。

I型SMA患儿如果不进行及时救治,将在一岁内死亡,很少能超过2岁,SMA的治疗就是和时间赛跑,而终点线却是一针70万的天价特效药。

倾家荡产拿出70万可以救命吗?并非我们想象的那样简单。

脊髓性肌萎缩症患儿需要终身用药,患者自费第一针价格后,赠送三针,从第五针开始,就变为买一针赠一针,算下来一年需要自费100多万。

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