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女娃被误诊输血数年 关爱地贫患者走向希望

  关爱地贫患者走向希望

  2009年,三O三医院和南方医科大学联合,对广西地贫开展了流行病学调查。数据显示,广西地贫基因携带者高达24。51%,这比多年来业界通用的20%,高出4。51个百分点,相当于广西地贫基因携带者基数再增225万人。

  2014年,中国中医科学院广安门医院与中国人民解放军第三○三医院血液科联合建立“地贫之家”和“中西医结合地贫治疗中心”,建立了国内首个面向广大地贫患者的“地中海贫血科普网站” ,在国内外产生了良好的社会效益与影响。

  据了解,地中海贫血的并发症涉及内分泌、心内科、放疗科、呼吸科、皮肤科、骨科、泌尿外科、神经外科等多个学科。一方面,病人出现并发症时,会去相应的科室就医,而不一定会想到是由地贫引起的,延误了诊断和治疗;另一方面,这些并发症涉及复杂的专科知识,需要专科医生协助解决,但其根源又是地贫,专科或血液科单独治疗都难以获得满意的疗效。为此,三○三医院自2013年开始大力推动地贫多学科协作治疗模式,共同制定最佳的治疗方案,在国内首次开展了放疗解除地贫患者髓外造血压迫、强化去铁联合胰岛素治疗地贫合并糖尿病等治疗疗法,多年来,为上千名地中海贫血患者解除并发症困扰。

  地中海贫血的治疗是一个长期反复的过程,对于患儿和家长都是沉重的负担,这些都易导致患儿变得孤独、消极,10多年前出生的地贫患者已经长大了,他们的心理健康问题仍需要整个社会的关注。

  为了让全社会关注地贫儿的心理健康,2016年4月9日至10日,由中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金、中国地贫联盟联合主办,广西优生优育协会、中国人民解放军第三○三医院支持举办的“首届地贫青少年领袖特练营”活动在南宁武鸣举行。通过活动提高了他们的自信心,积极乐观地面对未来的学习与生活。

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