“虽然有些不好意思,穿着向日葵的厚衣服、戴着头饰也非常闷热,但是为了孩子,再多的苦我也愿意吃。”邹先生说。
北京京都儿童医院肖娟主任表示,根据国外数据,噬血细胞综合征是一种发病率在万分之一的少见病,“一凡属于原发性噬血细胞综合征,只能通过移植造血干细胞才能治愈”。肖娟介绍,一凡做过造血干细移植后康复的概率有70%,但目前他出现肺部感染的严重并发症,“孩子肺部感染较为严重,还出现溶血性贫血,已做过两次血浆置换,病情相对严重。”肖娟称,预计后期治疗费用至少需要20万。
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