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病房里的银婚纪念日 妻子和渐冻症丈夫唱《最浪漫的事》

  想起这一幕,冯汉君会反复说“他真的很好”,望着天花板,微笑中带着泪水。

  “我以前就是一个大大咧咧的小女孩,我身边的人一直开玩笑,说我长不大,活得很开心……假如是我生病就好了,这么好的人生病我真的没想到。”她告诉澎湃新闻记者,她只是在做自己应该做的事情,“这个结婚纪念仪式,我只希望我丈夫知道,他看到了会笑、会开心,也希望我儿子能来帮我们庆祝,这就够了。”

  从说话含糊到四肢渐“冻”

  冯汉君与丈夫潘瑞澜没想到,“渐冻症”这种世界罕见的疾病,离自己这么近。发病前,他们只在电视上见过它一次。

  2015年11月,她发现丈夫说一句话时,有一个字讲不清楚。当时医生初步诊断为脑梗,配了些药物但没效果。

  之后,潘瑞澜一句话中含糊不清的字越来越多。

  2016年3月,潘瑞澜开始整句话都说得含糊不清,医生怀疑是“渐冻症”。当年6月,他吃饭时开始喷饭,再次去医院,确诊为“运动神经元疾病”,医生告诉他们,潘瑞澜的舌肌已经萎缩。

  确诊后,冯汉君曾想过瞒住,但最后经不住丈夫的反复询问。

  “一开始他不相信,说‘我到底是信还是不信’?”怀着一丝希望,冯汉君又跑了很多医院,一次次确诊病情,但得到的答案都是一致的。于是他们开始求助各类辅助治疗方法,甚至去杭州看名老中医,租了房子,练气功。

  “儿子也在杭州学医,去了那里方便他照顾。” 冯汉君说,举家搬去杭州后,丈夫每天练气功4小时,胃口不错,精神状态也很好,从不会做家务的冯汉君开始每天做菜做饭,一有空就拿起手机拍下丈夫的日常。

  她的手机里存着很多照片,她指着照片中自己做给丈夫的一桌菜,开心地说:“那时,他饭量大得一个人可以吃下一块大排、一只鸡腿、一碗汤、一碗蔬菜。”

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