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病房里的银婚纪念日 妻子和渐冻症丈夫唱《最浪漫的事》

　　直到2017年1月14日，为了让丈夫的病情有所缓解，他们回到上海，前往一家医院做了一次“胃造瘘”手术，这类手术是渐冻人常做的一类手术。因潘瑞澜失去了吞咽功能，任何食物都不能从嘴巴进入，只能通过在腹部留一根管子，建立肠外营养支持的一个通道，肠外营养液以及粥等其他一些软性食物，都需要最终被搅拌成流质状态，通过针筒注射进胃里。

　　这次手术成为了冯汉君内心的刺。她说，那次“胃造瘘”手术前，丈夫还能走路，但术后不久便胃出血，在另一家医院的ICU被抢救回来。就此，丈夫四肢渐渐被“冻”，至今只有腿部能轻微抬起。

　　出院后，潘瑞澜每晚睁着眼睛，只睡四五个小时，冯汉君猜测：“可能是他对这个疾病的恐惧心理太大了，原来有160斤，现在大概只有100斤了。”

　　至今，冯汉君都在反思，最初是否不该将病情告诉丈夫，这样他发病或许没那么快。她反复说着：“是我没有照顾好他，我尽了全力要走在时间前面，但没想到还是走在时间后面了，他发病实在是太快了。”

　　银婚纪念仪式前两天，呼吸内科主治医师郭传辉帮潘瑞澜做了一次气道清洗，帮他把肺部的痰液清理干净。

　　购置20余万设备，只为丈夫好好活着

　　在为丈夫寻医问药的两年里，冯汉君辗转了十多家医院，多次被医生告知无法治疗。

　　她翻阅了大量资料去了解这种疾病。这一罕见病自“冰桶游戏”被世人知晓以来，其治疗手段仍没有很大突破，一些并发症如肺部感染等，极有可能随时剥夺病人生命。

　　为让丈夫的身体舒服一些，冯汉君花了20余万元在家中添置医疗辅助设备：大到一整张康复护理床，小到两寸照大小的输液报警器，还有心电监护仪、理疗仪等。

　　2017年3月21日，因一次肺部感染，潘瑞澜持续高烧，送入同济大学附属天佑医院呼吸内科治疗。

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